Union des Rayons de Soleil
Lors de la création de notre association et en accord avec Alexandre Andlauer, président de Franck, un Rayon de Soleil, nous avons repris leur code couleur, leur slogan et leur nom. C’était pour nos deux associations une évidence de créer une union pour nous battre ensemble contre la gliomatose cérébrale et le cancer de l’enfant, tout en gardant les spécificités uniques à chaque association. C’est comme cela que l’Union des Rayons de Soleil voit le jour en 2015, lorsque l’association Mathys, un Rayon de Soleil se rallie à l’association Franck, un Rayon de Soleil. Par la suite, en 2020, l’Union s’est agrandie. Elle se compose désormais d’une troisième association : Nina, un Rayon de Soleil.
Le réseau
Franck, un Rayon de Soleil
L’association Franck, un Rayon de Soleil a été fondée en 2010 par la famille de Franck Andlauer, un adolescent sportif de 14 ans qui a été touché par une gliomatose cérébrale. Basé dans le nord de l’Alsace, Franck, un Rayon de Soleil a trois objectifs : soutenir les jeunes atteints de tout type de cancer, financer la recherche sur la gliomatose cérébrale et sensibiliser le grand public sur la réalité du cancer chez les jeunes.
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Nina, un Rayon de Soleil
L’association Nina, un Rayon de Soleil a été fondée en 2020 par la famille de Nina Véchambre, une petite fille pétillante de 9 ans qui a été touchée par une gliomatose cérébrale. Basée en Meurthe-et-Moselle, l’association lutte contre le cancer chez l’enfant en finançant la recherche sur la gliomatose cérébrale, en soutenant les enfants du service onco-pédiatrique de l’hôpital Nancy-Brabois et en sensibilisant le public sur la gliomatose cérébrale.
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Nos valeurs
L’union fait la force
Les associations qui forment l’Union des Rayons de Soleil apportent chacune leur pierre à l’édifice à travers une collaboration constante sur des projets communs, mais aussi un soutien sans faille aux projets individuels. Nos connaissances, nos savoir-faire font notre force. C’est cela qui nous permet d’offrir du réconfort aux jeunes patients et de faire avancer la recherche.
Ensemble, on va plus loin
La gliomatose cérébrale est méconnue du grand public, car c’est un cancer du cerveau rare qui ne concerne que peu de personnes. Malheureusement, chaque année elle tue de nombreux enfants, adolescents et jeunes adultes, puisqu’à l’heure actuelle, aucun traitement efficace n’a encore été trouvé par les chercheurs. Les laboratoires ne montrent aucun intérêt pour les maladies rares, car elles ne touchent pas assez de personnes et ne sont donc pas rentables. C’est pour cela que notre union permet d’avoir du poids, de montrer que nous nous mobilisons et de faire entendre nos voix dans l’industrie de la recherche.
Notre fonctionnement
Franck, un Rayon de Soleil, Nina, un Rayon de Soleil et Mathys, un Rayon de Soleil travaillent main dans la main depuis plusieurs années : entre autres, nous tenons des réunions mensuelles et les salariés de Franck, un Rayon de Soleil nous épaulent dans nos missions qui nécessitent une expertise professionnelle.